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挑选崇奉科学从肝脏70%搬运肿瘤到无瘤生计五年

2020-03-25 20:06:53

文 | 胖丸子

3月是肠癌宣传月。

今年是我术后无瘤生存的第五年,技术上说已完全治愈。菠萝让我聊聊自己的经历,给处于困境中的人们一些信心,告诉大家胜利的曙光仍在。

以前一直感觉自己没有资格去分享。如今,在完整经历了患病、治病、康复、恢复正常后,才觉得有一点底气。当然,所有个人经历仅供参考,尤其是治疗方面的具体操作,请遵医嘱。

拿到一手烂牌

14年底,我被诊断为IV期结肠癌,伴随大范围的肝转移。核磁显示肝部肿瘤已占据超过70%的肝实质,最大肿瘤超过十公分且紧邻肝被膜,存在相当的肝破裂风险。肿瘤标记物呈指数型飙升,确诊阶段的检测显示10天内肿标翻三番。

中西医都觉得很不乐观:

西医方面认为悲观情形3个月,乐观情形2年;

中医方面,某位主任看到我和我的资料后,第一句话是“你怎么才来啊……”。

处理问题

而非发泄情绪

好朋友是医生,和我说人在面对恶性肿瘤时通常要经过五个阶段(否认、愤恨、抑郁、妥协、接受),但她觉得我直接跳到了最后一步。

回想当初,我从头到尾没有因为生病哭过,迅速调整到战斗模式,确实有些许不近人情的冷酷。人也许在面临高危情况时,会迸发出强大的生存本能:处理问题,而不是发泄情绪。人必须为自己的生命负责,是自己一切行为的最终责任人。

那一刻,潜意识已经为我做了决定,没有退路,哭无法解决任何问题,每沉浸于情绪无法自拔一分钟,就少一分钟用于找到有效的方法。而对肿瘤患者来说,最宝贵的就是时间,经不起浪费。

于是,从知道疑似起,我就开始搜集信息、寻求各路帮助,考虑下一步该怎么办。

对抗不确定性的办法

了解你的对手

人的恐惧,很大程度上源于未知。就像黑暗中让人前行,总会让人不安。若换在白天且对路况了然于心,则全无困扰。所以,让人害怕的更多是不确定性,而非结果本身:每个人最终都会离开这样一个世界,这一事实本身并不那么让人恐惧。

所以,了解对手,了解疾病发展的规律,才能消解恐惧和不确定性。那段时间,我所做的只有一件事:让自己成为一个专业的患者。我要知道结直肠癌到底是什么,它会怎样发展,各种情景下分别会有什么后果,有什么手段来应对那些后果,我要付出怎样的代价,怎样才能提高自己的生存概率。

于是我阅读专业技术人员和医院的科普文章,国内外的患者和医生指南,代表性案例分析,跟踪asco/esmo的最新研究成果。除了结直肠癌,我还会关注其他癌症治疗上的突破,那些进展同样令人振奋。XX肿瘤又有新方案提高生存率了,结直肠癌还会远么?

当人全身心投入一件事情的时候,会获得一种正向的积极的情感支撑,也许这就是心理学中所谓的“心流”状态。现在回想起来,那种纯粹的专注所带来的能量,也是一种近乎“心流”的体验,帮我撑过了很多至暗时刻。

相信并尊重医生

那是最希望你活下去的人之一

要相信专业的力量。专业领域需要专业技术人员来处理,我们要做的就是相信并尊重医生(此处医生指受过系统训练具有专业素养的医生)。从这次新冠肺炎疫情中大家也更深刻地体会到这一点。

有患者向我抱怨医生的态度问题。可张文宏医生不是都说了么,大牌医生脾气没有好的。医生面临繁重的工作所承受的压力,分给每个患者的精力有限。患者必须高效地利用医生的时间:做好自己的功课,尽量提供有效信息,做到高质量的沟通。

要相信医生,他们是和我们并肩战斗的战友。这种相信是指,不论结果理想与否,医生都已尽最大努力,他们是最希望患者好起来的人之一。最糟糕的莫过于好了谢医生,坏了怪医生。

15年下半年,我在经过多次化疗、靶向、介入后,一度处于药物治疗难以维系的状态。手术是唯一获得根治的机会,而当时我的手术条件并不理想,具有相当风险。但那也可能是唯一的手术窗口,因为之后的情况大概率只会更糟。所以,手术与否非常纠结。

一位医生的话让我瞬间做出决定:“当医生评估完,考虑给你做手术时,实际是在和你一起承担风险,很多手术机会灵光一现,他想和你一起抓住这个机会。他可完全不做这个手术,对他没有损失。”

我相信医生,决定手术。这种信任在于,我相信他们会尽全力给我争取好的结果,即便结果不尽如人意,那也是我应承担的风险,不怪医生;而医生也知道我以性命相托、不论结果,更会尽力给我争取最好的结果。

这种彼此信任是与疾病抗争的利器。手术结果不仅完美,堪称是奇迹。在肿瘤负荷如此高的初始条件下,经过多轮治疗后,实现R0切除。手术切掉了超过6成的肝脏,样本显示PCR。

在告知我结果的那一刻,感觉医生周身都在发光,如天使降临。

辅助治疗后,我健康无虞地度过了近五年的时间,没有反复,一路顺遂。

等待和希望

人类的一切智慧都包含在两个词中:等待和希望。

我一直对自己说,一切都会好起来的,如果还没有,那就还没到最后。

在那些希望渺茫,快等不下去的时候,怎么办呢?

有些人会诉诸宗教。有朋友和我聊宗教方面的内容,我特别理解、也深深感激朋友们的好意。但在时间分配上,研究如何治疗、监测自身病情变化已占据我绝大多数时间,实在没有精力再去研读宗教教义和规范。如若没有对宗教进行全貌理解并建立信仰,仅靠许愿祈求神明让自己重获健康,在我看来宛若投机,仿佛对神明不敬。这种收获和付出过于不均衡,我很难接受。

让我感到更踏实的,是对疾病发展规律的了解,是治疗方案背后的循证医学证据。了解越多,就越心安。我知道这种方案的反应率,适合于哪种情形,药物的副作用该如何缓解。在一种方案耐药后,下一步还有哪些选择。我不再是黑暗中摸索的行人,科学给我带来了光。

我的信仰是科学。因为相信科学的进步,我自始至终没有真正绝望过。多少曾经代表着绝症的名字,现在已经不再有杀伤力。

我相信存在一条带我走出绝境的道路,而我要做的,就是尽全力找到它。

我找到了,那个肝脏曾经转移得像筛子一样的人,已经完全康复,你也可以。

In Science We Trust.

最后,以电影《火星救援》的台词结尾:

另一个被问得最多的问题是,

当我独自被困在那儿时,想过会死在那儿吗?

想过,当然想过。

这是你必须知道的,因为他正发生在你身上,

那是太空,它是不会迁就你的。

在某个时候,一切都会慢慢的变糟糕,

当一切越来越糟时,你只能坚强地面对,

这是我如何解决这样的一个问题的,

你要么屈服,要么反抗,就是这样。

你只要开始进行计算,

解决一个问题,

解决下一个问题,

解决再一个问题,

等解决了足够的问题,你就能回家了。

图片来源于网络

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