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一位自闭症母亲的自诉让生命精彩让星星飞扬

2020-05-14 09:55:21

原标题:一位自闭症母亲的自诉:让生命精彩,让星星飞扬

星星(化名)是在3岁时确诊为自闭症的,当医生告诉我家孩子是自闭症时,我们一家人是一脸懵,从来没听过有这病,于是赶紧百度,当了解什么是自闭症之后,还是不是死心,想着医生是不是搞错了,怎么可能,我的孩子怎可能是自闭症!虽然心里难以接受,但是我还是辞去工作带上孩子开始了寻医路,先去了北京儿童医院,还有很多大小医院带着他一路寻找希望。希望有一位医生告诉我,我的孩子不是自闭症。每次都是带着希望出发,归来时是满满的失望和无奈。于是又回到当地找熟人医院做测评,结果可想而知。

一路奔波到确诊对我来说如晴天霹雳,一家人都沉浸在痛苦中,但是一刻都没敢耽误,接受了现实之后,我们开始寻求对孩子有帮助的治疗方式,当时医生给我们的建议是对孩子进行康复训练,并介绍了一家康复机构给我们,我家孩子的康复训练之路就在这家康复机构开始了。

在2017年的夏天,我带着星星踏入了第一家康复机构的时候,当时我的内心真的非常压抑,无法接受我的孩子为什么是这样的,难道我的孩子一生就要这样了吗?难道他的一生都要在康复的路上吗?我老了他怎么办?他该何去何从?

康复的日子很艰难,每一个简单的动作对他来说都是非常困难的,对我来说也是巨大的挑战,每当一个康复项目教了很多次还是学不会时,我就会有深深的挫败感,我会焦躁,一脸的不耐烦,当然我的情绪也会影响到他,这样的康复对我们来说就是一种恶性循环,我一直在找更好的方法或者是治疗方法。

当时康复训练可能是我们最好的选择,但是太过于刻板,一个刻板动作没改掉又会学另一个刻板动作,感觉那时候每天康复都是煎熬,当然每天这样高强度的康复也有进步的地方,但是我的感觉是治标不治本。

在坚持康复半年之后,到了春节学校放假回家,无意间康复群的一位家长把我拉到一个群里。群里一位医生正在讲肠道健康和自闭症的关联,生物疗法,当我听完后我就把家人叫过来认真的又听一遍后,觉得这种治疗方法是我们一直在寻找的。紧接着就私加医生咨询详细治疗方法什么,还有等等疑问。一家人反复咨询确认之后,最后决定跨越几千公里的距离去龙游,希望星星在那里得到更好的帮助,好好利用孩子康复的黄金时期。

在龙游治疗期间,我印象最深的是,有次我带着星星和她爸爸视频,星星爸爸说星星的眼神里有他了,感觉可以和人进行眼神交流了,当时我因为长期在星星身边陪伴她一起干预,对星星的改变可能就察觉较晚,还是别人提醒我,我才知道,当时我真的很意外。

然后过一段时间之后,有件事情真正的震撼到了我,有天早上,我对星星说:“把妈妈的手机拿过来”,然后星星反应特别快的就去把手机拿给我了,拿回来之后,她感觉自己做了一件事情,很高兴,然后眼睛一直看着我,示意我夸奖她,在我夸奖她之后,她变得很开心,我很惊讶星星反应的同时,我也意识到了她巨大的改变,感觉星星真的在往正常的轨道在行走,她在进步。

除了这些之外,星星让我更惊讶的事情是她学会了分享,在暑假期间一个老师的孩子陪她玩了很久,然后有段时间老师的孩子好久没来,然后下次来的时候,星星一上去就抱着老师的孩子,牵着这位小朋友的手,带她去看她最近喜欢的东西,真的这个改变让我很感动,我之前在得知星星被确诊为自闭症的时候,我都没想到过,她居然会主动与别人建立友谊,分享自己最喜欢的东西,这一点对于正常的孩子来说,可能是每天都会发生的时候,但是我知道对于星星这样的自闭症孩子来说,真的很难,在我看见这样的改变之后,我真的很感动。

在龙游治疗之后,星星除了意识能力和认知能力慢慢的变好,逐渐的有了社交之外,在生理上很多症状得到改变,比如:便秘显著改善、睡眠也变好了、精细能力提高、会说简单的词语了、会仿说、在情绪上有更多的表现了等。

我们已结束治疗离开龙游接近一年的时间了,现在星星也在慢慢的进步,会主动帮我做家务了,虽然她现在在言语上还是只会说一些简单的字,但是我相信经过我们的坚持与努力,她一定会慢慢的好的。

最后我想说作为一名自闭症儿童的家长,我深刻的了解从自己的孩子确诊这种“不治之症”之后,内心要承载多大的精神压力和身体压力,在看见其他的宝宝主动张开双手要妈妈抱时,内心是多么的羡慕别人,与正常儿童的家长相比,我们的生活更加的忙乱,责任更加的重大,付出的时间、精力、金钱可能都更多,但是每当我看见自己的宝宝,我都感到有一股力量流淌在我的身体之中,让我一次次的站起来,像一颗小草一样,用顽强的毅力活着,并力争让我的天使宝宝活得丰富多彩,生机勃勃。

我相信每位自闭症家长在整个过程中都是一个专家,都有各式各样的应对困难的绝招,我也是,但是我始终很庆幸能够“遇见”龙游,我觉得我只身带着宝来龙游的这个决定是我在这条路上做得最正确的决定之一,在这里我真的见证了星星的巨大改变,同时我也深知,每位自闭症家长在探寻康复的道路上遭受的不易与挫折。

生命有缺陷的地方,也正是爱需要停留的地方,我将我的经历分享出来,希望能够给与我一样的自闭症家长一个参考、一个建议,让他们可以少走一些弯路、少一些挫折、多一个选择,希望这些天使的宝宝都能慢慢的变好,同时也也希望政府机构能更大程度的参与到我们的努力中来,在社会各界的帮助下建立起相互关心和帮助机构,共同应对星星的孩子,让星星的孩子不孤单。

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